Một nhóm đồng hành cho cha mẹ có con khuyết tật hoặc chậm phát triển cần những điều mà nhóm phụ huynh thông thường không quá chú ý: bảo mật chặt hơn vì chẩn đoán của trẻ là thông tin nhạy cảm, một bộ lọc cho các lời hứa “chữa khỏi” nhắm vào cha mẹ đang lo, người có chuyên môn thật được mời đúng việc, và hiểu biết chung về quyền của trẻ để cùng nhau hỏi đúng nơi. Nhóm không thay cho bác sĩ hay nhà trị liệu; nó là chỗ cha mẹ bớt đơn độc và đi đường tắt nhờ kinh nghiệm của nhau.
Cha mẹ có con với nhu cầu đặc biệt, như tự kỷ, chậm nói, bại não, hội chứng Down, khiếm thính, khiếm thị, thường kể rằng thời gian khó nhất là lúc mới biết, khi không ai xung quanh hiểu và mỗi người khuyên một kiểu. Bài này viết cho người muốn lập hoặc đang giữ một nhóm như vậy: chọn mô hình nhóm, quy ước bảo mật, cách lọc thông tin, mời ai và hỏi gì, khung pháp lý cơ bản, và cách giữ sức cho người chăm sóc chính. Chuyện can thiệp cụ thể cho từng trẻ thuộc về chuyên gia đang theo dõi trẻ đó.
Vì sao cha mẹ có con đặc biệt cần một nhóm riêng
Trong một câu lạc bộ cha mẹ chung, phụ huynh có con khuyết tật hay chậm phát triển thường ngồi lặng. Chủ đề “con hai tuổi nói được bao nhiêu từ” hay “cho con đi học thêm năng khiếu” làm họ đau hơn là giúp. Họ cần một nơi mà không ai phải giải thích từ đầu vì sao con mình chưa đi được, vì sao con hét khi vào siêu thị, vì sao lịch tuần của nhà mình kín các buổi trị liệu.
Nhóm riêng có ba giá trị mà ít chỗ khác có. Một là kiến thức thực hành: nơi nào đánh giá phát triển, chờ bao lâu, hồ sơ cần gì, trường nào nhận trẻ hoà nhập, cách đi lại khi con không chịu ngồi xe buýt. Hai là sự đồng cảm không cần nói: người kia đã đi qua đúng con đường đó. Ba là sức mạnh chung khi cần lên tiếng, chẳng hạn cùng đề nghị nhà văn hoá có lối cho xe lăn, hay cùng hỏi phường, xã và nhà trường về giáo dục hoà nhập.
Nhóm cũng có rủi ro riêng. Cha mẹ đang lo là đối tượng mà người bán liệu pháp không có cơ sở nhắm tới nhiều nhất. Tin đồn lan nhanh hơn trong nhóm cùng nỗi lo. Và sự so sánh giữa các trẻ, dù vô tình, có thể làm tổn thương nặng. Vì vậy cách lập nhóm cần cẩn trọng hơn một câu lạc bộ cha mẹ thông thường.
Nhóm theo một tình trạng hay nhóm chung: hai mô hình
Có hai cách tổ chức chính. Không cách nào đúng hơn; nhiều nơi có cả hai, cha mẹ tham gia nơi hợp với mình.
| Tiêu chí | Nhóm theo một tình trạng (ví dụ cha mẹ có con tự kỷ) | Nhóm chung cho mọi nhu cầu đặc biệt |
|---|---|---|
| Thông tin chuyên môn | Sâu, sát, dễ mời đúng chuyên gia | Rộng hơn, ở mức chung |
| Số người trong khu vực | Có thể ít, phải gom từ khu rộng | Dễ đủ người ở một phường, một xã |
| Sự đồng cảm | Rất cao, chuyện kể rất giống nhau | Cao, nhưng mỗi nhà một hành trình |
| Rủi ro | Dễ thành nơi bàn đi bàn lại một liệu pháp, dễ bị người bán nhắm tới | Khó bàn sâu, có người thấy nhóm không đủ cụ thể |
| Hợp với ai | Cha mẹ mới nhận chẩn đoán, cần thông tin nhanh | Cha mẹ cần cộng đồng gần nhà, cần hỗ trợ đời sống hằng ngày |
Một điểm cần lưu ý là không phải trẻ nào cũng đã có chẩn đoán. Nhiều cha mẹ đang ở giai đoạn “lo nhưng chưa biết”, chờ được đánh giá. Nhóm chung thường dễ đón họ hơn. Nhóm không nên đặt điều kiện phải có giấy chẩn đoán mới được vào, và cũng không bao giờ “chẩn đoán” trẻ thay bác sĩ.
Bảo mật chặt hơn nhóm thông thường
Chẩn đoán, tình trạng sức khoẻ của trẻ là loại dữ liệu cá nhân nhạy cảm. Luật Trẻ em năm 2016 bảo vệ bí mật đời sống riêng tư của trẻ, và quy định về bảo vệ dữ liệu cá nhân xếp thông tin sức khoẻ vào nhóm cần bảo vệ đặc biệt. Với nhóm tự quản, điều đó chuyển thành các quy ước cụ thể dưới đây.
- Nhóm kín, thành viên được giới thiệu: người mới vào qua một thành viên cũ hoặc qua trò chuyện với người điều phối, không mở cho người lạ tự xin vào.
- Không đăng tên đầy đủ, ảnh mặt trẻ, tên trường của trẻ kèm chẩn đoán trong nhóm chat. Dùng tên gọi ở nhà nếu cần.
- Không chụp màn hình kể chuyện của nhà khác để gửi ra ngoài, kể cả “gửi cho bác sĩ xem giùm”.
- Buổi gặp ở chỗ riêng tư: phòng có cửa, không phải góc quán cà phê nơi người lạ nghe được.
- Không dùng danh sách thành viên cho việc khác, kể cả việc thiện nguyện, khảo sát của bên ngoài, nếu chưa hỏi từng người.
- Cha mẹ quyết định mức công khai của con mình, không ai trong nhóm quyết định thay, kể cả khi có ý tốt như kêu gọi giúp đỡ.
Khi có bên ngoài như trường học, nhà báo, tổ chức nghiên cứu muốn tiếp cận nhóm, người điều phối chuyển lời mời tới từng gia đình để họ tự quyết, chứ không giao danh sách.
Lọc thông tin: lời hứa chữa khỏi và cách hỏi lại
Cẩn trọng với chữ “chữa khỏi” cho các tình trạng phát triển. Với tự kỷ, bại não hay hội chứng Down, các can thiệp có bằng chứng hướng tới cải thiện kỹ năng, giao tiếp, sinh hoạt độc lập và chất lượng sống, không hứa xoá bỏ tình trạng. Khi ai đó hứa “chữa khỏi” bằng một liệu pháp, một loại thực phẩm hay một khoá học, đó là dấu hiệu cần dừng lại hỏi.
Hỏi bằng chứng ở đâu ra. Liệu pháp có được nghiên cứu ở nhiều nhóm trẻ chưa, có được hướng dẫn của Bộ Y tế, Tổ chức Y tế Thế giới hay hội chuyên ngành đưa vào không. Câu trả lời “nhiều phụ huynh thấy con tiến bộ” không thay được bằng chứng, vì trẻ nào cũng có tiến bộ theo thời gian.
Để ý giá và áp lực thời gian. Gói can thiệp đắt, đòi trả trước dài hạn, kèm lời “giai đoạn vàng sắp qua, chậm là muộn” là kiểu tiếp thị đánh vào nỗi sợ. Can thiệp sớm đúng là có ích, nhưng điều đó không có nghĩa phải mua ngay gói của một nơi cụ thể.
Một số can thiệp có thể gây hại. Các liệu pháp xâm lấn chưa được chứng minh, chế độ ăn kiêng cực đoan tự áp dụng, dùng thuốc không có chỉ định là những thứ nhóm cần nói rõ: không bàn cách làm, chỉ khuyên hỏi bác sĩ đang theo dõi trẻ.
Chia sẻ kinh nghiệm, không chia sẻ phác đồ. Một phụ huynh kể con mình tiến bộ khi đi trị liệu ngôn ngữ ở đâu đó là thông tin hữu ích. Nhưng nhóm không nên truyền tay “phác đồ” thuốc, liều, chế độ ăn cho trẻ khác. Mỗi trẻ cần được đánh giá riêng.
Mời người có chuyên môn: mời ai, hỏi gì
Những người hay được nhóm mời gồm bác sĩ nhi khoa phát triển, bác sĩ phục hồi chức năng, chuyên viên âm ngữ trị liệu, hoạt động trị liệu, vật lý trị liệu, giáo viên giáo dục đặc biệt, cán bộ của trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hoà nhập ở địa phương, cán bộ phụ trách chính sách xã hội của phường, xã. Mỗi người trả lời được một nhóm câu hỏi khác nhau, nên nhóm chọn người theo câu hỏi đang nóng chứ không theo danh tiếng.
Câu hỏi nên hỏi trước khi mời giống các buổi chia sẻ khác (chuyên môn, nơi làm, giấy phép nếu là nghề phải có phép, có quyền lợi gì từ dịch vụ không), cộng thêm một câu riêng: người đó có quen làm việc với cha mẹ đang ở giai đoạn khó không, có nói được điều chưa chắc chắn một cách trung thực không. Cha mẹ có con đặc biệt cần người nói thật, kể cả khi sự thật là “chưa biết”.
Trong buổi, nên để người có chuyên môn trả lời câu hỏi chung, không khám từng trẻ trước đông người. Câu hỏi riêng được ghi lại để người đó gợi ý nơi đánh giá phù hợp. Sau buổi, nhóm ghi lại những nơi đánh giá, trị liệu mà thành viên đã từng đến, kèm kinh nghiệm thật (chờ bao lâu, đi lại thế nào), như một sổ tay chung, nói rõ đây là kinh nghiệm chứ không phải lời giới thiệu.
Biết quyền để cùng nhau hỏi đúng nơi
Luật Người khuyết tật năm 2010 ghi nhận quyền của người khuyết tật được học tập, được chăm sóc sức khoẻ và phục hồi chức năng, và Nhà nước có chính sách hỗ trợ. Với trẻ, việc xác định dạng và mức độ khuyết tật do Hội đồng xác định mức độ khuyết tật ở cấp xã thực hiện; đây là cơ sở để hưởng các chính sách liên quan. Về học tập, Bộ Giáo dục và Đào tạo có quy định riêng về giáo dục hoà nhập đối với người khuyết tật (Thông tư 03/2018/TT-BGDĐT), trong đó có kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ.
Nhóm không phải văn phòng pháp lý, nhưng biết khung này giúp cha mẹ hỏi đúng chỗ thay vì đi vòng. Một buổi sinh hoạt có thể dành cho việc mời cán bộ phường, xã giải thích thủ tục xác định mức độ khuyết tật, hay mời cán bộ trung tâm hỗ trợ giáo dục hoà nhập nói về quyền đi học hoà nhập ở trường mầm non. Văn bản có thể thay đổi, nên mỗi lần dùng nên kiểm bản hiện hành.
Chi tiết các khoản hỗ trợ, hồ sơ, mức hưởng có bài riêng trong danh mục chính sách hỗ trợ gia đình của trang. Ở góc của một nhóm cha mẹ, điều quan trọng là kinh nghiệm chung: ai đã làm xong hồ sơ, gặp vướng ở bước nào, cần mang giấy gì. Những kinh nghiệm này giúp người mới đỡ bỡ ngỡ hơn nhiều so với tự mày mò.
Giữ sức cho người chăm sóc chính và anh chị em của trẻ
Người chăm sóc chính, thường là người mẹ, có khi là ông bà, mang gánh nặng kéo dài nhiều năm: lịch trị liệu, giấc ngủ bị cắt quãng, công việc phải bỏ hoặc giảm, những ánh nhìn ở nơi công cộng. Nhóm đồng hành có thể làm vài việc rất thực tế: đổi phiên trông trẻ cho nhau một buổi để người chăm sóc chính được nghỉ, đi cùng nhau tới nơi khám lần đầu, nấu giúp một bữa khi nhà có người ốm.
Anh chị em của trẻ có nhu cầu đặc biệt cũng hay bị quên. Các em có thể thấy mình ít được để ý, hoặc mang trách nhiệm sớm hơn tuổi. Một số nhóm tổ chức buổi chơi riêng cho anh chị em, hoặc ít nhất có buổi để cha mẹ bàn về chuyện này. Đó là việc của gia đình, nhưng nghe các nhà khác kể giúp cha mẹ nhận ra điều mình chưa thấy.
Khi người chăm sóc kiệt sức kéo dài, mất ngủ nhiều tuần, không còn thấy điều gì vui, nhóm nên khuyến khích họ gặp người có chuyên môn về sức khoẻ tinh thần. Danh mục sức khoẻ tinh thần gia đình của trang có bài riêng về điều này. Một nhóm đồng hành tốt không chỉ hỏi “con dạo này thế nào” mà còn hỏi “còn bạn thì sao”.
Câu hỏi thường gặp
Con chưa có chẩn đoán thì cha mẹ có nên tham gia nhóm không?
Nên, nếu nhóm đón cả cha mẹ đang lo và đang chờ đánh giá. Nghe những người đã đi trước kể về nơi đánh giá, cách chuẩn bị và những câu nên hỏi giúp ích nhiều. Điều cần tránh là để nhóm phán đoán con có hay không có tình trạng nào; việc đó thuộc về bác sĩ và người đánh giá có chuyên môn.
Có nên mời trung tâm can thiệp tư nhân về nói chuyện với nhóm không?
Có thể, nếu người nói có chuyên môn kiểm được và đồng ý không chào gói dịch vụ trong buổi. Nên mời xen kẽ người từ bệnh viện công, trung tâm giáo dục hoà nhập, cơ sở tư để nhóm nghe nhiều góc. Ghi lại thoả thuận trước buổi và giữ danh sách thành viên trong nhóm.
Làm sao để nhóm không thành nơi so sánh tiến bộ giữa các con?
Quy ước từ đầu rằng mỗi trẻ có hành trình riêng, kể về con mình bằng tiến bộ so với chính con trước đây, không so với con nhà khác. Người điều phối nhẹ nhàng chuyển hướng khi câu chuyện trượt sang so sánh. Mừng cho tiến bộ của nhau mà không biến nó thành thước đo cho nhà khác.
Ông bà có nên tham gia nhóm đồng hành không?
Rất nên, nhất là khi ông bà chăm trẻ ban ngày. Ông bà đôi khi khó chấp nhận chẩn đoán của cháu hoặc tin vào cách chữa truyền miệng; nghe các gia đình khác và người có chuyên môn giúp cả nhà cùng hiểu. Có thể tổ chức buổi riêng cho ông bà với nhịp chậm hơn, chữ to hơn.
Nhóm có nên gây quỹ để hỗ trợ một gia đình đang khó khăn không?
Nếu gia đình đó đồng ý và muốn, nhóm có thể giúp nhưng nên đi qua người giữ quỹ có sổ công khai, không kêu gọi chuyển vào tài khoản cá nhân và không đăng ảnh hay chẩn đoán của trẻ ra ngoài. Thường thì giúp bằng việc cụ thể như trông trẻ, đưa đón, nấu ăn có ích không kém tiền.
Nhóm trực tuyến có thay được nhóm gặp mặt không?
Nhóm trực tuyến rất có ích với cha mẹ ở xa, ở vùng ven, hoặc không thể rời con. Nhưng gặp mặt cho phép đổi phiên trông trẻ, đi cùng nhau, và cho trẻ chơi chung trong môi trường quen. Nhiều nhóm kết hợp: kênh trực tuyến kín để hỏi đáp, buổi gặp mặt định kỳ ở chỗ thân thiện với trẻ.
